柯晓燕教授:孤独症康复要从孩子的长远康复和生活利益需求出发

“星宝蓝书包”作为孤独症领域权威性强、影响力大的公益专项,由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部发起,北京大学第六医院和北大医疗脑健康承办,致力于通过公益培养的新模式,提升我国孤独症诊疗的整体水平。截止目前,“星宝蓝书包”已助力全国12,321名医生提升孤独症诊断能力,培养110,289名孤独症康复从业人员。一组组数字背后,是全国近百位孤独症诊疗专家的倾囊相授。

近日,星宝蓝书包发起“百位专家谈孤独症”专题栏目,走进了江苏、山东、河南、山西等地,希望透过专家们的专业智慧与公益发声,传达正确的孤独症诊疗观,让大家能够用多样的视角去看待、接受孤独症。

柯晓燕教授,曾获江苏省“名医民选”百姓信任的医疗专家称号。作为南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长、世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任、星宝蓝书包孤独症公益项目教研专家,柯晓燕教授专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究,主持国家卫健委及江苏省多项科研项目,参编多本儿科精神学书籍,发表论文百余篇。在她看来,不管是医疗人员、康复人员或是从业者,都应有一颗初心。“初心”指的是,不管是借用医疗资源、社会资源还是公益发声,都一定要以孩子的长远康复和生活利益需求为出发点,这样才能切实的给到孩子帮助。

口述/柯晓燕

整理/星宝蓝书包组委会

1.    作为星宝蓝书包孤独症公益项目的教研专家,怎样的契机下您参与到了“星宝蓝书包”项目中?

2019年8月,我收到了一封来自国家卫生健康委妇幼司“关于召开儿童孤独症(谱系障碍)筛查诊疗培训课程专家研讨会”的通知。还记得,当时卫健委发布这封通知是为了做好“星宝蓝书包”儿童孤独症筛查诊疗培训公益项目的培训课程开发。

当时全国二十几位的孤独症诊疗专家受邀到京研讨,卫健委妇幼司的领导们希望通过大家的专业碰撞和深度探讨,输出一套科学严谨、内容权威、切合实际,并且符合基层医务工作者要求的课程内容,以提高全国各妇幼保健体系对孤独症谱系障碍儿童的早期筛查、诊断及早期干预能力。

功夫不负有心人,一轮轮的探讨和优化下,《孤独症筛查诊疗专家公益课》诞生了。2019年,在卫健委妇幼司的支持下、北大六院的组织下,我们通过线下培训,带着这套专业课程走进了广东、西安和大连,把专业分享给了全国31个省份上百位省级妇幼医生和医务工作者们。但紧接着,2020年疫情来了。受疫情影响,线下培训被迫终止,转至线上。而通过线上渠道,课程也得以让更多的医务工作者加入到了培训中。

像星宝蓝书包孤独症公益项目这样,能给全国的妇幼保健、儿童精卫领域医生提供全国性、体系化且专业性强的公益培训,是非常少见的。但因为孤独症本身极具复杂性,对于孤独症诊疗的培训是需要持续、长期且重实操的,仅仅一次、两次还远远不够。

也期待后续星宝蓝书包能基于典型的个案,开展局部的、小型的研讨培训,让医生回归到临床中,通过个案,联动专家做案例会诊,相信会更好的帮助医生实施临床诊断,让专业下沉至各级医生。

2.    孤独症康复是一条艰辛但有迹可循的长路,对于孤独症家庭的科学干预,您有哪些建议?

进入领域,会听见很多声音,家长该相信什么?什么是最紧急且重要的?哪些是有循证依据、公认的干预方法、哪些是在实验阶段的?家长们都很困惑。因此,让家长分清主次、抓住脉络,让治疗少走弯路,就成为我们专业人员的本职。所以,我们首要做的就是——将最正确的信息传达给家长。

首先,早期干预。

孤独症虽然当前没有特效药,但我们确切地知道“早期干预”是公认的第一原则。从神经发育角度来说,孩子越小,神经可塑性越强,因此在孩子早期神经发育还未定性的情况下,对孩子实施干预是可以获得最佳效果的。

因此,当孩子出现一些蛛丝马迹、一些高危线索时,建议应立刻开始干预,边干预边确诊,以免延误早期干预时机。另外,针对不同阶段的早期干预,应有不同的干预策略。比如,2岁以内的干预称为“超早期干预”,这更强调家长的加入,因为只有培训了家长,家长懂专业了,才能实现在自然环境下的高强度干预。总之,干预不要设下限,只要怀疑了、评估确认了,那就开始干预,边干预,边随访,边确诊。

其次,家长参与。

孩子多大开始治疗、去哪里治疗、采用什么样的治疗方式,都是家长决定的,家长是孩子最重要的决策人。因此,家长参与到治疗中、参与治疗的决策是必不可少的。

孤独症是以交流障碍为核心的疾病,它严重影响着亲子关系、社会关系。所以,我们的家长需要学习如何和孩子互动,如何利用日常生活中的机会与孩子交流、促进孩子发展。从医生角度来说,我们希望给予每个孩子的治疗都是公平的,但每个孩子的家庭干预是不同的,而家长的行为恰恰会影响孩子的预后。因此,在我们的课程中,会设置大量的家长教育、很多的家长沟通,让家长加入到干预中、成为孩子康复过程中最有利的帮手和力量。

对于孩子的康复,必须是家校社多方参与、多位一体的。家长是重要的组成部分,因此,想让孩子获得更大程度的康复,家长对于信任度、参与度、持续度都需要很多的投入和决策,这是重点。

3.    您认为,当前孤独症康复行业还有有哪些亟待解决的问题?

相较过去,对于孤独症,不管是政策关注度、扶持度还是参与度都明显有所提升,这也带来了行业的快速发展。发展之下,一些更长远、更需要深度探讨的问题也随之出现了。

比如,当今社会都在关注小龄孤独症患儿的康复,但实际上小龄孩子的融合、融入度,大龄孩子的情绪性问题,成年孤独症的社会保障机制,都是亟待解决的。国家层面社会性支持体系的搭建和完善,还需要各方的共同推动。此外,儿童康复机构资质、监管和质量把控等归口和考核问题也应逐步规范。随着这些问题的解决,相信将带动儿童康复行业的可持续发展。

4.    作为儿童心理卫生领域的专科带头人,对于孤独症干预从业者,您有什么建议?

不管是从业者、医疗人员还是康复人员,都要有一颗初心。“初心”指的是说,不管是借用医疗资源、社会资源,还是公益发声,都一定要围绕孩子的长远康复和生活利益需求出发,这样才能切实的给到孩子帮助!